「すくすく」 網膜芽細胞腫の家族の会

 

今年「すくすく」は創立25周年です!!

 網膜芽細胞腫の患児と家族の会です。

 国立がん研究センター中央病院を拠点に活動しています。

 

 

【お知らせ】

2019/7/23 配信メール【すくすく創立25周年】を配信しました。

2019/7/17 配信メール【地方会in広島】を配信しました。

2019/7/17 配信メール【第23回勉強会報告】を配信しました。

2019/7/15 メニュー【第23回勉強会&保育感想】をUPしました。

2019/7/14 第23回「すくすく」勉強会開催

2019/7/4 配信メール【今月のお話会】を配信しました。

2019/6/25 メニュー【遺伝子診断】を更新しました。

2019/6/24 メニュー【リンク】を更新しました。

2018/6/23 第23回小児がん親の会連絡会参加

2019/6/21 第45回希少がんMeet the Expert:網膜芽細胞腫 登壇

2019/6/17 滋賀県長浜市健康推進課様より、網膜芽細胞腫の早期発見のためのポスター掲示協力がありました。ご協力ありがとうございます!!

2019/3/23 関西地区交流会inなんば開催

2019/3/6 国立がんセンター中央病院患者会連絡会出席

2018/10/8 地方会in名古屋開催

2018/3/23 第6回希少がん対策ワーキンググル-プ眼腫瘍分科会出席

2018/2/4 地方会in札幌開催

 

 

7月24日13時~15時【お話会】お申込受付中!!(事前申込要)

 

埼玉県の会員さんよりお申込がありましたので、開催します。

 

病気がわかったばかりで不安な方、治療中で気持ちが落ち着かない方、摘出後の義眼のこと、入園・入学のこと、経過観察中の近況報告など、どんなことでも構いませんので、お話したいことがある方はお気軽にお申込み下さい。

同じ病気の子どもをもつ保護者のメンバーたちと一緒にお話しましょう。

 

お話会の申込締切は、お話会1週間前となります。
開催が決まっている場合は、締切を過ぎても申込OKです♪
必ず事前にお申込の上、ご参加下さい。

 

お話会開催は、HPトップ画面にてお知らせします。

申込者へのメールでの返信はありません。

 

お話会の学習会の予定(年4回・それ以外の月は自由歓談)

2018年9月26日 入園・入学の話(経験者)(終了しました)

2018年10月24日 義眼業者工房見学(終了しました)

2019年2月27日 乳児調査結果(永吉美智枝様)(終了しました)

2019年3月27日 幼児調査結果(永吉美智枝様)(終了しました)

 

 

20周年記念誌販売中です。1冊2,000円(送料込み)

ご希望の方は、【活動内容】に記載の本の振込口座に「20周年記念誌」と明記の上、お振込下さい。

 

20周年記念誌では「すくすく」をいつもご支援していただいている先生方からの特別寄稿と、「すくすく」創立からの20年間の歩みを年表と活動資料で紹介しております。

また「すくすく」で作成した冊子「網膜芽細胞腫ってどんな病気?」や絵本「すくすく育て子どもたち」も掲載しております。

数に限りがありますので、お早めにお申込下さい。