「すくすく」 網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会

 網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会です。

 国立がん研究センター中央病院を拠点に活動しています。

 

 

【お知らせ】

2017/11/16 配信メール【希少がんセミナーのお知らせ】を配信しました。

2017/11/6 配信メール【アンケートご協力のお願い】を配信しました。

2017/11/6 配信メール【今月のお話会】を配信しました。

2017/10/30 配信メール【地方会のお知らせ(札幌)】を配信しました。

2017/10/30 配信メール【東京都小児慢性特定疾病児童等自立支援事業】を配信しました。

2017/10/20 配信メール【今年の勉強会の保育写真】を配信しました。

2017/10/20 配信メール【「クリスマス工場」のお知らせ】を配信しました。

2017/10/13 希少がん対策ワーキンググループ眼腫瘍分科会第5回検討会

2017/9/26 配信メール【インタビュー調査ご協力のお願い】を配信しました。

2017/9/22 希少がん対策ワーキンググループ眼腫瘍分科会第4回検討会

2017/9/14 メニュー【障害者総合支援法】を更新しました。

2017/9/13 メニュー【医療費】を更新しました。

2017/9/9 茨城県の会員さんより、かかりつけの皮膚科にポスターを掲示していただいたとの報告をいただきました。ご協力ありがとうございます。

2017/9/4 配信メール【会計報告】を配信しました。

2017/8/23 2018年勉強会第1回実行委員会を開催しました。

2017/7/24 メニュー【研究へのご参加のお願い】をUPしました。

2017/7/16 第21回「すくすく」勉強会を開催しました。

2017/7/11 メニュー【もしかしても網膜芽細胞腫かも?と思ったら】をUPしました。

2017/6/22 メニュー【遺伝子診断】をUPしました。

2017/6/20 網走市保健センター様より、ポスター掲示のご協力のご連絡をいただきました。ポスター・リーフレットと、参考に冊子を郵送しました。

 

 

11月22日13時~15時【お話会】開催します!!(事前申込要)

 

11月のお話会は、「義眼工房みずしま」水島二三郎先生をお招きして、義眼のお話をしていただきます。

水島先生を囲んで、義眼の取扱で不安なことや、義眼での日常生活など、メンバーと一緒にざっくばらんにお話しましょう。

 

義眼のお話ではなく、いつもの自由歓談ご希望の方は、申込時にお知らせ下さい。

 

病気がわかったばかりで不安な方、治療中で気持ちが落ち着かない方、摘出後の義眼のこと、入園・入学のこと、経過観察中の近況報告など、どんなことでも構いませんので、お話したいことがある方はお気軽にお申込み下さい。

同じ病気の子どもをもつ保護者のメンバーたちと一緒にお話しましょう。

 

お話会の申込締切は、お話会1週間前となります。
開催が決まっている場合は、締切を過ぎても申込OKです♪
必ず事前にお申込の上、ご参加下さい。

 

お話会開催は、HPトップ画面にてお知らせします。

申込者へのメールでの返信はありません。

 

お話会のテーマ予定(年4回・それ以外の月は自由歓談)

2017年11月22日 義眼の話「義眼工房みずしま」水島二三郎先生

2018年2月28日 入園・入学の話(経験者)

2018年3月28日 遊びの話「こどものちから」井上るみ子理事長

2018年5月23日 保険の話(フィナンシャルプランナー)

 

 

20周年記念誌販売中です。1冊2,000円(送料込み)

ご希望の方は、【活動内容】に記載の本の振込口座に「20周年記念誌」と明記の上、お振込下さい。

 

20周年記念誌では「すくすく」をいつもご支援していただいている先生方からの特別寄稿と、「すくすく」創立からの20年間の歩みを年表と活動資料で紹介しております。

また「すくすく」で作成した冊子「網膜芽細胞腫ってどんな病気?」や絵本「すくすく育て子どもたち」も掲載しております。

数に限りがありますので、お早めにお申込下さい。