「すくすく」 網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会

 網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会です。

 国立がん研究センター中央病院を拠点に活動しています。

 

 ≪調査へのご協力のお願い≫

*あるある調査Ⅱ(保護者編)10月末締切

*あるある調査(中学生以上の患児編)10月末締切

*父親の調査(父親対象)

 

【お知らせ】

2018/10/16 配信メール【網膜芽細胞腫の早期発見について】を配信しました。

2018/10/15 京都市子ども若者はぐくみ局子ども若者未来部様より、京都市情報間HPに「すくすく」をポスターとともに掲載していただきました。ご協力ありがとうございます!!

<掲載HP> http://www.city.kyoto.lg.jp/hagukumi/page/0000243399.html

2018/10/9 メニュー【もしかして網膜が細胞腫かも?と思ったら】を更新しました。

2018/10/9 三重県松阪市健康センター様より、網膜芽細胞腫の早期発見のためのポスター掲示協力がありました。ご協力ありがとうございます!!

2018/10/8 地方会in名古屋開催

2018/10/4 配信メール【今月のお話会】を配信しました。

2018/9/29 配信メール【眼腫瘍専門施設情報公開プログラム】を配信しました。

2018/9/28 配信メール【地方会in広島】を配信しました。

2018/9/26 北海道芦別市役所様より、追加の網膜芽細胞腫の早期発見のためのポスター掲示協力がありました。ご協力ありがとうございます!!

2018/9/26 配信メール【難病のこども支援全国ネットワーク】を配信しました。

2018/9/20 兵庫県伊丹市健康政策課様より、網膜芽細胞腫の早期発見のためのポスター掲示協力がありました。ご協力ありがとうございます!!

2018/9/19 北海道音更保健センター様より、網膜芽細胞腫の早期発見のためのポスター掲示協力がありました。ご協力ありがとうございます!!

2018/9/19 京都市子ども若者はぐくみ局子ども若者未来部育成推進課様より、網膜芽細胞腫の早期発見のためのポスター掲示協力がありました。ご協力ありがとうございます!!

2018/9/14 配信メール【お話会のお手伝いさん募集】を配信しました。

2018/9/7 京都市役所様より、網膜芽細胞腫の早期発見のためのポスターのホームページ掲載協力がありました。ご協力ありがとうございます!!

2018/9/5 北海道樺戸郡新十津川町役場様より、網膜芽細胞腫の早期発見のためのポスター掲示協力がありました。ご協力ありがとうございます!!

2018/9/4 北海道赤平市介護健康推進課様より、網膜芽細胞腫の早期発見のためのポスター掲示協力がありました。ご協力ありがとうございます!!

2018/9/3 北海道伊達市健康推進課様より、網膜芽細胞腫の早期発見のためのポスター掲示協力がありました。ご協力ありがとうございます!!

2018/8/31 北海道浦臼町保健センター様より、網膜芽細胞腫の早期発見のためのポスター掲示協力がありました。ご協力ありがとうございます!!

2018/8/30 北海道深川市健康福祉センター様より、網膜芽細胞腫の早期発見のためのポスター掲示協力がありました。ご協力ありがとうございます!!

2018/8/29 茨城県古河市役所様より、網膜芽細胞腫の早期発見のためのポスター掲示協力がありました。ご協力ありがとうございます!!

2018/7/15 第22回「すくすく」勉強会開催

2018/7/13 メニュー【あるある調査Ⅱ】をUPしました。

2018/7/6 希少がん Meet the Expert≪眼腫瘍≫参加

2018/6/24 第22回小児がん親の会連絡会参加

2018/4/2 メニュー【研究へのご参加のお願い(父親)】をUPしました。

2018/3/24 関西交流会inなんば開催

2018/3/23 第6回希少がん対策ワーキンググル-プ眼腫瘍分科会出席

2018/3/2 国立がんセンター中央病院患者会連絡会出席

2018/2/4 地方会in札幌開催

 

 

10月24日13時~15時【お話会】お申込受付中!!(事前申込要)

 

10月のお話会は、第2回学習会として、日本義眼研究所様へ訪問します。

義眼の作製工程や、取り扱い方、義眼にまつわる質問など、義眼師さんと勉強したいと思います。

この機会に、不安なことやわからないことは、どんどん質問しましょう!

 

参加ご希望の方は【お話会参加申込】より、お申込下さい。

半蔵門駅で待ち合わせしたいと思いますので、連絡のとれるメールアドレスをご記入お願いします。(YAHOOメールから返信します)

 

病気がわかったばかりで不安な方、治療中で気持ちが落ち着かない方、摘出後の義眼のこと、入園・入学のこと、経過観察中の近況報告など、どんなことでも構いませんので、お話したいことがある方はお気軽にお申込み下さい。

同じ病気の子どもをもつ保護者のメンバーたちと一緒にお話しましょう。

 

お話会の申込締切は、お話会1週間前となります。
開催が決まっている場合は、締切を過ぎても申込OKです♪
必ず事前にお申込の上、ご参加下さい。

 

お話会開催は、HPトップ画面にてお知らせします。

申込者へのメールでの返信はありません。

 

お話会の学習会の予定(年4回・それ以外の月は自由歓談)

2018年9月26日 入園・入学の話(経験者)(終了しました)

2018年10月24日 義眼業者工房見学

2019年2月27日 乳児調査結果(永吉美智枝様)

2019年3月27日 幼児調査結果(永吉美智枝様)

 

 

20周年記念誌販売中です。1冊2,000円(送料込み)

ご希望の方は、【活動内容】に記載の本の振込口座に「20周年記念誌」と明記の上、お振込下さい。

 

20周年記念誌では「すくすく」をいつもご支援していただいている先生方からの特別寄稿と、「すくすく」創立からの20年間の歩みを年表と活動資料で紹介しております。

また「すくすく」で作成した冊子「網膜芽細胞腫ってどんな病気?」や絵本「すくすく育て子どもたち」も掲載しております。

数に限りがありますので、お早めにお申込下さい。