「すくすく」 網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会

 網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会です。

 国立がん研究センター中央病院を拠点に活動しています。

 

網膜芽細胞腫のあるある調査実施中!!

対象:網膜芽細胞腫の子どもをもつ保護者、患児ご本人

ご協力よろしくお願いします。

 

【お知らせ】

2018/2/15 配信メール【第3回勉強会実行委員会報告】を配信しました。

2018/2/12 第3回勉強会実行委員会開催

2018/2/10 配信メール【小児がん交流フェスタ2018】を配信しました。

2018/2/10 メニュー「すくすくの歩み」を更新しました。

2018/2/7 配信メール【今月のお話会】を配信しました。

2018/2/5 配信メール【第1回北海道地方会in札幌】を配信しました。

2018/2/4 地方会in札幌開催

2018/2/3 配信メール【希少がん Meet the Expert 2018】を配信しました。

2018/2/2 配信メール【第6回関西交流会のご案内】を配信しました。

2018/1/28 配信メール【朝日新聞「患者を生きる」掲載】を配信しました。

2018/1/12 配信メール【網膜芽細胞腫の事例アンケートご協力のお願い】を配信しました。

2017/12/18 配信メール【義眼に関する研究協力のお願い】を配信しました。

2017/12/11 配信メール【希少がん対策ワーキンググル-プ眼腫瘍分科会】を配信しました。

 

 

2月28日13時~15時【お話会】お申込受付中!!(事前申込要)

 

2月のお話会は、毎年この時期に話題に上がる「入園・入学の話」をテーマにし、経験者・メンバーとともに、お話したいと思います。

 

参加者だけでなく、経験者としてお話をしていただける方を募集しておりますので、入園・入学を経験している会員さんはぜひご参加下さい!!

当時の気持ちを思い出し、ご自分の経験を、今不安な家族の方に、お話して下さい。

 

病気がわかったばかりで不安な方、治療中で気持ちが落ち着かない方、摘出後の義眼のこと、入園・入学のこと、経過観察中の近況報告など、どんなことでも構いませんので、お話したいことがある方はお気軽にお申込み下さい。

同じ病気の子どもをもつ保護者のメンバーたちと一緒にお話しましょう。

 

お話会の申込締切は、お話会1週間前となります。
開催が決まっている場合は、締切を過ぎても申込OKです♪
必ず事前にお申込の上、ご参加下さい。

 

お話会開催は、HPトップ画面にてお知らせします。

申込者へのメールでの返信はありません。

 

2月のお話会は、すでにお申込があるため、開催予定です。

 

お話会のテーマ予定(年4回・それ以外の月は自由歓談)

2017年11月22日 義眼の話「義眼工房みずしま」水島二三郎先生(終了しました)

2018年2月28日 入園・入学の話(経験者)

2018年3月28日 遊びの話「こどものちから」井上るみ子理事長

2018年5月23日 保険の話(フィナンシャルプランナー)

 

 

20周年記念誌販売中です。1冊2,000円(送料込み)

ご希望の方は、【活動内容】に記載の本の振込口座に「20周年記念誌」と明記の上、お振込下さい。

 

20周年記念誌では「すくすく」をいつもご支援していただいている先生方からの特別寄稿と、「すくすく」創立からの20年間の歩みを年表と活動資料で紹介しております。

また「すくすく」で作成した冊子「網膜芽細胞腫ってどんな病気?」や絵本「すくすく育て子どもたち」も掲載しております。

数に限りがありますので、お早めにお申込下さい。