「すくすく」 網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会

 網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会です。

 国立がん研究センター中央病院を拠点に活動しています。

 

 ≪調査へのご協力のお願い≫

*【地方会in名古屋】参加申込 8/20締切

*あるある調査Ⅱ(保護者編)10月末締切

*あるある調査(中学生以上の患児編)10月末締切

*父親の調査(父親対象)

 

【お知らせ】

2018/8/17 配信メール【H29年度会計収支報告】を配信しました。

2018/8/16 配信メール【地方会in名古屋】を配信しました。

2018/8/12 配信メール【無料市民公開講座】を配信しました

2018/8/9 配信メール【地方会の件】を配信しました。

2018/8/3 配信メール【今月のお話会】を配信しました。

2017/8/2 配信メール【第22回「すくすく」勉強会保育感想】を配信しました。

2017/8/2 配信メール【第22回「すくすく」勉強会テーマ別懇親会感想】を配信しました。

2017/8/1 配信メール【第22回「すくすく」勉強会感想HP】を配信しました。

2017/7/30 配信メール【第22回「すくすく」勉強会講演会感想】を配信しました。

2017/7/28 配信メール【「すくすく」今後の活動】を配信しました。

2017/7/27 配信メール【第22回「すくすく」反省会ご報告】を配信しました。

2018/7/26 メニュー【第22回「すくすく」勉強会】を更新しました。

2017/7/26 配信メール【第22回「すくすく」懇親会ご報告】を配信しました。

2018/7/22 配信メール【第22回「すくすく」勉強会ご報告】を配信しました。

2018/7/15 第22回「すくすく」勉強会開催

2018/7/13 メニュー【あるある調査Ⅱ】をUPしました。

2018/7/6 希少がん Meet the Expert≪眼腫瘍≫参加

2018/6/24 第22回小児がん親の会連絡会参加

2018/4/2 メニュー【研究へのご参加のお願い(父親)】をUPしました。

2018/3/24 関西交流会inなんば開催

2018/3/23 第6回希少がん対策ワーキンググル-プ眼腫瘍分科会出席

2018/3/2 国立がんセンター中央病院患者会連絡会出席

2018/2/4 地方会in札幌開催

 

 

8月22日13時~15時【お話会】お申込受付中!!(事前申込要)

8月はお申込があったため、開催します!!!

 

病気がわかったばかりで不安な方、治療中で気持ちが落ち着かない方、摘出後の義眼のこと、入園・入学のこと、経過観察中の近況報告など、どんなことでも構いませんので、お話したいことがある方はお気軽にお申込み下さい。

同じ病気の子どもをもつ保護者のメンバーたちと一緒にお話しましょう。

 

お話会の申込締切は、お話会1週間前となります。
開催が決まっている場合は、締切を過ぎても申込OKです♪
必ず事前にお申込の上、ご参加下さい。

 

お話会開催は、HPトップ画面にてお知らせします。

申込者へのメールでの返信はありません。

 

今月はメンバーの患児が外来のため、お話会とは別に、患児の会(中学生以上)を開催します。

 

お話会の学習会の予定(年4回・それ以外の月は自由歓談)

2018年9月26日 入園・入学の話(経験者)

2018年10月24日 義眼業者工房見学

2019年2月27日 乳児調査結果(永吉美智枝様)

2019年3月27日 幼児調査結果(永吉美智枝様)

 

 

20周年記念誌販売中です。1冊2,000円(送料込み)

ご希望の方は、【活動内容】に記載の本の振込口座に「20周年記念誌」と明記の上、お振込下さい。

 

20周年記念誌では「すくすく」をいつもご支援していただいている先生方からの特別寄稿と、「すくすく」創立からの20年間の歩みを年表と活動資料で紹介しております。

また「すくすく」で作成した冊子「網膜芽細胞腫ってどんな病気?」や絵本「すくすく育て子どもたち」も掲載しております。

数に限りがありますので、お早めにお申込下さい。