すくすくってどんな会?

私たちと一緒に…乗り越えていきませんか?

私たち「すくすく」は、網膜芽細胞腫の患児(

者)と家族が集まって活動している会です。

網膜芽細胞腫に関しては本などで探してもなかなか情報が得られません。また、病院の外来で互いに言葉を交わすことがあっても、友だちになるというところまでいかず、それぞれが不安や迷いを抱えたまま、治療と子育てに追われているというような状況にあります。

そんな中で何とか患児家族同士の繋がりをもっとしっかりと作り、少ないながらもお互いのもっている情報を交換し、不足している情報を集めよう。また、同じ病気の子をもつ家族として、できる範囲で不安や喜びを分かち合い、支えあおうという一人一人の声が徐々に実って出来た会です。

まずは、この病気について話せる友だちをつくること、そしてその中から会員の皆様の力をあわせて少しでも意義のあることが出来れば…というのが私たちの願いです。

一人でも多くのこの病気と闘う保護者に、患児(者)ご本人に、この会を知っていただき、有意義なものにしていけたらと思っています。

今日初めて診察を受けた方、あるいは治療を一通り終えられ、経過を観察中の方、どなたでもぜひ、ご参加下さい。

 

「すくすく」網膜芽細胞腫の家族の会 代表 池田小霧

 

 

【運営メンバー紹介】

池田小霧 代表 患児の保護者 HP担当

患児 1997年生 両眼性 左眼摘出

治療歴 放射線外照射療法 温熱療法 レーザー治療 形成手術

冊子「すくすく育て、子どもたち②」に体験談を掲載

メッセージ:毎月、参加してくれた方々と楽しくお話しております。お気軽に安心してご参加下さい。メンバー一同、お待ちしております。

K.T. 患児の保護者 協力団体担当

患児 1997年生 片眼性 左眼摘出

治療歴 眼球摘出

メッセージ:大学生の患児の母です。経過観察になってもはや20年近く経ちますが、当時の不安な気持ちと同じ思いの方々が安心出来ることをいつも願っています。よろしくお願いいたします。

K.C 患児の保護者 配信メール担当

患児 2000年生 片眼性 右眼摘出

治療歴 眼球摘出

「すくすく育て、子どもたち②」に保護者、「すくすく育て、子どもたち③」に患児本人の体験談を掲載

メッセージ:未就学のきょうだい児を連れてお話会に参加しています。保育もありますので、お子さま連れの方も、お気軽に参加してみてください。

C.I. 患児の保護者 お話会担当

患児 2007年生 片眼性 右眼摘出

治療歴 眼球摘出

メッセージ:お話会で直接会って話すことで、私自身、気持ちが軽くなりました。どんな話でも大丈夫です。お気軽にご参加ください。

M.N. 患児の保護者 助成金担当

患児 2012年生 片眼性 左眼摘出

治療歴 眼球摘出

「すくすく育て、子どもたち③」に体験談を掲載

メッセージ:いま不安を抱えていらっしゃる方とも、いつかは共に、子どもたちの成長を喜びあえたらと思っています。どうぞお気軽にご相談ください。

H.F. 患児本人 啓発ポスター担当

本人 片眼性 右眼摘出

治療歴 眼球摘出

「すくすく育て、子どもたち③」に体験談を掲載

メッセーージ:患児です。お話会では、子どもの頃が思い出されながら、母として子育てを考えながら、参加しています。患児同士でお話する機会もありますので、一緒に語らいましょう。