すくすくの歩み

★1994年 6月  眼科の会「すくすく」発足
★1995年10月  第1回勉強会
             講師:国立がんセンター中央病院
                眼科 金子明博先生
             内容:網膜芽細胞腫の治療法について
                治療後の経過観察、再発、遺伝、二次がんなど

★1995年10月  朝日家庭便利帳(朝日新聞社)10月号掲載
★1996年 1月  「バルーン」(主婦の友社)1月号掲載
★1996年 5月  第1回懇談会
             内容:網膜芽細胞腫を克服された方々のお話を聞く会
★1996年11月  第2回勉強会
             講師:国立がんセンター中央病院
                放射線治療部 池田恢先生
             内容:放射線治療について
★1997年 6月  第2回懇談会
             内容:網膜芽細胞腫を克服された方々のお話を聞く会
★1997年11月  「すくすく育て、子どもたち」初版本 第1刷 発行
★1998年 6月  第3回勉強会
             講師:静岡県立こども病院
                遺伝科 長谷川知子先生
             内容:遺伝について
★1998年 8月  「すくすく育て、子どもたち」初版本 第2刷 発行
★1999年 6月  第4回勉強会
             講師:国立がんセンター中央病院
                眼科 金子明博先生
             内容:後遺症について、再発・転移の早期発見について
                最新の治療技術についてなど
★2000年 6月  第5回勉強会
             講師:国立がんセンター中央病院
                小児科 大平睦郎先生
             内容:網膜芽細胞腫とは、遺伝、遺伝子診断
                二次がんなど
★2001年 6月  「トーク&ピアノコンサート」
             演奏者:島筒英夫先生
                (網膜芽細胞腫により全盲になられたピアニスト)
★2002年 7月  第6回勉強会
             講師:国立がんセンター中央病院
                遺伝相談外来 吉田輝彦先生
             内容:遺伝子について、遺伝子診断について、
                遺伝子治療について、二次がんについてなど
★2002年 7月  「小児慢性特定疾患制度の改善と充実に関する請願書」
             提出先:衆議院・参議院両議長
           「小児慢性特定疾患制度の改善と充実に関する要望書」 署名27,971名分
             提出先:厚生労働省
★2002年10月  「月刊クーヨン」(クレヨンハウス)10月号掲載
★2002年11月  網膜芽細胞腫早期発見のための「チラシ」作成
             配布先:保健所、健診センターなど
★2002年12月  全国視覚障害児(者)親の会 会報「つえ」第41号掲載
★2003年 1月  「小児慢性特定疾患制度の改善と充実に関する要望書」署名17,679名分
             提出先:厚生労働省
★2003年 2月  網膜芽細胞腫早期発見のための「ポスター」作成
             配布先:保健所、健診センターなど
★2003年 4月  「眼科ケア」(MCメディカ出版)4月号掲載
             朝日新聞「声」掲載(4月7日)
★2003年 5月  東京新聞「情報BOX」掲載(5月16日)
             読売新聞「グループ」掲載(5月28日)
★2003年 6月  「月刊がん」もっといい日(日本医療情報出版)6月号掲載
★2003年 6月  東京・中日新聞「健康のページ」掲載(6月13日)
★2003年 6月  すくすくメーリングリスト開始(会員専用)
★2003年 7月  「クロワッサン」(マガジンハウス)7月号掲載
★2003年 7月  第7回勉強会
             講師:聖マリアンナ医科大学横浜市西部病院
                形成外科 酒井成身先生
             内容:義眼床の再建について
             講師:国立がんセンター中央病院
                眼科 鈴木茂伸先生
             内容:網膜芽細胞腫における現在から将来の
                治療法について
★2003年 8月  第6回家族性腫瘍カウンセラー養成セミナー参加
★2003年10月  毎日新聞「小児がん制圧キャンペーン」掲載(10月27日)
★2004年 2月  読売新聞 高松宮妃癌研究基金学術賞
             金子明博先生 受賞  (2月19日)
★2004年 3月  「生活教育」(へるす出版)3月号掲載
★2004年 4月  「すくすく育て、子どもたち2」初版本 第1刷 発行
★2004年 4月  「すくすく育て、子どもたち2」完成披露販売および懇親会
             CAPおとなワークショップ
★2004年 6月  がん看護ケアのストラテジーvol.3掲載(㈱先端医学社)6月号掲載
★2004年 7月  第8回勉強会
             講師:国立がんセンター中央病院
                眼科 金子明博先生
             内容:「我々の最近の網膜芽細胞腫の治療」
             CAPこどもワークショップ
★2004年 8月  読売新聞 「医療」掲載(8月1日)

★2004年 8月  財団法人がんの子供を守る会「のぞみ」第138号掲載(8月1日)
★2004年10月  月刊がんを治す完全ガイド掲載(㈱イースト・プレス)10月号
★2005年 3月  メディカル・クオール掲載(キューピー・アイ㈱)3月号
★2005年 3月  金子明博先生送別会
★2005年 3月  すくすくホームページ開設
★2005年 6月  毎日新聞 「小児がん制圧キャンペーン」掲載(6月7日)
★2005年 7月  毎日新聞 「小児がん制圧キャンペーン」掲載(7月22日)
★2005年 7月   第9回勉強会
              講師:東京慈恵会医科大学
                小児科 柳澤隆昭先生
             内容:「網膜芽細胞腫の治療:現在 過去 そして未来」
★2005年 8月   網膜芽細胞腫早期発見のためのポスター全国配布(第1回)
★2005年 8月   チャリティ・イベント 医と音楽のコラボレーション参加(8月3日)
★2005年10月  毎日新聞 「小児がん制圧キャンペーン」掲載(10月31日)
★2005年11月  民主党がん議連・仙谷由人議員に要望書提出(11月2日)
★2005年11月  毎日新聞 「小児がん制圧キャンペーン」掲載(11月4日)
★2005年12月  社民党 福島みずほ党首に要望書提出(12月14日)
★2006年 1月  自由民主党川崎二郎厚生労働大臣・
           厚生労働省がん対策推進室に要望書提出(1月17日)
★2006年 7月  第10回勉強会
             講師:東京慈恵会医科大学
                臨床心理士 斉藤和恵先生
             内容:子どもの発達と障害、そして子育てについて
★2006年 9月  毎日新聞 「小児がん制圧キャンペーン」掲載(9月13日)
★2006年10月  チャリティ・イベント 医と可笑し 参加(10月29日)
★2007年 4月  「すくすく」リーフレット作成
★2007年 4月  すくすくブログ開設
★2007年 5月  網膜芽細胞腫早期発見のためのポスター全国配布(第2回)
★2007年 8月  第11回勉強会
             講師:国立がんセンター中央病院
                眼科 鈴木茂伸先生
             内容:網膜芽細胞腫の全般的な知識について
           第1回「患児とその兄弟姉妹の会」(中学生以上)開催
★2007年 8月  毎日新聞 「小児がん制圧キャンペーン」掲載(8月10日)
★2007年 8月  第3回がん患者大集会 共催(8月26日)
★2007年11月  勉強会in関西(11月22日)
             講師:大阪府立母子保健総合医療センター
                眼科 初川嘉一先生
             内容:温熱化学療法の効果と限界
★2007年11月  医療安全推進週間公開フォーラム併設展示
             「私たちの活動展」参加 (11月25日)
★2007年12月  中外製薬Presents がん患者支援チャリティコンサート
             「ハマッコジャズクラブ」参加(12月16日)
★2008年 1月  小児がん講演会「思春期がんを生きる」後援(1月27日)
★2008年 2月  入園・入学リーフレット作成
★2008年 3月  私たちはなぜセルフヘルプ・グループを続けているのか
           (かながわボランティアセンター)セルフヘルプシリーズ№5掲載
★2008年 4月  すくすくHPリニューアル
★2008年 6月  選択的眼動脈注入法開発20周年記念祝賀会 出席(6月29日)
★2008年 7月  網膜芽細胞腫の概要のわかるパンフレット
          「網膜芽細胞腫ってどんな病気?」作成
            (財)正力厚生会様からの助成金により作成
★2008年 7月  第12回勉強会(7月27日)
            講師:義眼工房みずしま 水島二三郎先生
            内容:義眼の取扱いについて
            講師:遺伝相談外来 吉田輝彦先生
            内容:遺伝するがんと遺伝しないがんとは?
               網膜芽細胞腫の原因となるRB1遺伝子変異
               きょうだいへの再発、本人の二次がん
            第2回「患児とその兄弟姉妹の会」(中学生以上)開催
★2008年 8月  毎日新聞「小児がん征圧キャンペーン」掲載(8月19日)
★2008年 9月  がんサポート(エビデンス社)10月号掲載
★2008年 9月  「すくすく」ポスター作成
             松下電器産業㈱様からの寄付金により作成
★2008年11月  難病子どもネットワーク 機関誌「がんばれ!」111号 掲載
★2008年11月  医療安全推進週間公開フォーラム併設展示
            「私たちの活動展」参加 (11月24日)
★2008年11月  第4回がん患者大集会 共催(11月30日)
★2008年12月  中外製薬Presents がん撲滅チャリティ
           スター混声合唱団 クリスマスコンサートin横浜 参加(12月23日)
★2009年1月   第3回小児がんの疼痛管理を考えるシンポジウム 協賛(1月17日)
★2009年1月   小児がん講演会「肉腫」という「がん」 後援(1月25日)
★2009年2月   日本に「サルコーマセンターを設立する会」
             発足記念前夜祭 後援(2月8日)
★2009年4月   網膜芽細胞腫早期発見のためのポスター全国配布(第3回)
             患者家族滞在施設
★2009年5月   網膜芽細胞腫早期発見のためのポスター全国配布(第3回)
             全国都道府県庁・保健所
★2009年6月   第4回小児がんの疼痛管理を考えるシンポジウム 協賛(6月20日)
★2009年7月   第1回日本に「サルコーマセンターを設立する会」
             シンポジウム 後援(7月17日)
★2009年7月   第13回勉強会(7月19日)
             15周年シンポジウム「患児として、患児の親として」
★2009年9月   小児がん講演会 治療開発の光と影 協力(9月6日)
★2009年10月   第2回小児脳腫瘍の会シンポジウム 後援(10月17日)
             拠点~脳腫瘍の子どもを救うために
★2009年11月   第5回がん患者大集会 共催(11月8日)
             「変えていきます、見届けます、私の町のがん医療2009」
★2009年11月   第4回医療の質・安全学会学術集会 冊子参加(11月21日~23日)
★2009年12月   中外製薬Presents がん撲滅チャリティ
           スター混声合唱団 クリスマスコンサートin横浜 参加(12月20日)
★2010年1月   小児がん講演会  協力(1月24日)
              理想の医療をめざしてーチーム医療とトータルケアー
★2010年2月   日本に「サルコーマセンターを設立する会」
              発足1周年記念集会 後援(2月7日)
★2010年2月   第5回小児がんの疼痛管理を考えるシンポジウム 協賛(2月13日)
★2010年4月   ゴールドリボンウォーキング 協力団体(4月24日)
★2010年4月   読売新聞 神奈川版 掲載(4月15日)
★2010年6月   すくすくブログ移設(6月1日)
★2010年6月   日本小児看護学会 第20回学術集会
              リーフレット参加(6月26日27日)
★2010年7月   第6回小児がんの疼痛緩和をみんなで考えるシンポジウム 協賛(7月4日)
★2010年7月   第14回勉強会(7月18日)
              講 師 : 国立がん研究センター中央病院
                      眼科医長 鈴木茂伸先生
              内 容 : 網膜芽細胞腫の治療成績
              分科会 : 義眼について
                     入園・保育園・幼稚園生活について
                     再発・2次がんについて
                     告知について
                     就職について
★2010年9月   小児がん講演会
              がん経験者が語る“小児がん”医療 協力(9月12日)
★2010年9月   読売新聞「医療ルネサンス」掲載(9月15日)
★2010年10月   日本遺伝看護学会 第9回 学術集会 交流集会 参加(10月3日)
★2010年10月   網膜芽細胞腫の告知の絵本「すくすく育て子どもたち」作成
             公益財団法人正力厚生会様からの助成金により作成
            網膜芽細胞腫の告知の絵本「すくすく育て子どもたち」配布
             患者家族滞在施設・協力団体
★2010年11月   網膜芽細胞腫の告知の絵本「すくすく育て子どもたち」配布
             盲学校・会員
★2010年12月   読売新聞 神奈川川崎版 掲載(12月17日)
★2010年12月   中外製薬Presents がん撲滅チャリティ
             “医と可笑し~立川談春独演会~” 参加(12月19日)
★2011年2月   財団法人がんの子供を守る会「のぞみ」第164号掲載 (2月14日) 
★2011年2月   第7回小児がんの疼痛管理を考えるシンポジウム 協賛(2月19日)
★2011年6月   毎日新聞 「小児がん制圧キャンペーン」掲載(6月22日)
★2011年7月   第15回勉強会(7月17日)
               懇親会 年齢別・地域別
               絵本完成記念パーティ(7月17日)
★2011年7月   ライフライン21 がんの先進医療 vol.2
              がん患者会からの「声」(㈱蕗書房) 掲載
★2011年7月   毎日新聞 「小児がん制圧キャンペーン」掲載(7月20日)
★2011年7月   日本小児看護学会 第21回学術集会
               リーフレット参加(7月23日24日)
★2011年8月   がんサポート(エビデンス社)9月号掲載
★2011年8月   読売新聞 夕刊 「支える」掲載(8月18日)
★2011年9月   ゴールドリボン・チャリティーコンサート2011 後援(9月3日)
★2011年9月   小児がんの疼痛緩和をみんなで考えるシンポジウム 協賛(9月24日)
★2011年10月   小児がん講演会 協力団体(10月2日)
              みんなで支えよう 小児がんの子どもたち
              ~最高のケア・最善のキュアを求めて~
★2011年11月   がん医療フォーラム がん患者団体交流コーナーにて
              ポスター・チラシ参加(11月10日)
★2011年11月   第53回日本小児血液・がん学会
         第9回日本小児がん看護学会
         第16回財団法人がんの子どもを守る会公開シンポジウム
            前橋商工会議所内 関連団体紹介コーナーにて
              リーフレット参加(11月25日~27日)
★2011年12月   中外製薬Presents がん撲滅チャリティ
              “医と可笑し~立川談春独演会~” 参加(12月23日)
★2012年1月   国立がん研究センター創立50周年記念式典 招待(1月24日)
★2012年2月   交流会「子どもにやさしい社会をつくる」 協力団体(2月17日)
★2012年3月   小児がんの疼痛緩和をみんなで考えるシンポジウム 協賛(3月3日)
★2012年4月   ゴールドリボンウォーキング2012 協力団体(4月21日)
★2012年6月   タウンニュース 川崎市麻生区版 掲載(6月8日)
★2012年7月   毎日新聞 「小児がん制圧キャンペーン」掲載(7月13日)
★2012年7月   第16回勉強会(7月15日)
              講師: 富山大学非常勤講師 中村泰久先生
              内容: 「よりよい義眼を装用するための手術」
★2012年7月   毎日新聞 「小児がん制圧キャンペーン」掲載(7月26日)
★2012年9月   小児がんの疼痛緩和をみんなで考えるシンポジウム 協賛(9月22日)
★2012年11月   第54回日本小児血液・がん学会
         第10回日本小児がん看護学会
         第17回財団法人がんの子どもを守る会公開シンポジウム
           パシフィコ横浜会議センター 関連団体紹介コーナーにて
             リーフレット参加(11月30日~12月2日)
★2012年12月   中外製薬Presents がん撲滅チャリティ
                医と可笑し2012 WAHAHA本舗  参加(12月9日)
★2013年4月   ゴールドリボンウォーキング2013 協力団体(4月20日)
★2013年4月   すくすくフェイスブック開設
★2013年4月   すくすくメーリングリスト(会員専用)終了
★2013年5月   小児がんの疼痛緩和をみんなで考えるシンポジウム 協賛(5月18日)
★2013年5月   すくすくHP&ブログ終了
★2013年7月   第17回勉強会(7月28日)
             自己紹介ワークショップ&懇親会

★2013年8月   すくすくHPリニューアル開設

★2013年11月   第55回日本小児血液・がん学会
         第11回日本小児がん看護学会
         第18回公益財団法人がんの子どもを守る会公開シンポジウム
           Hilton福岡シーホークホテル 関連団体紹介コーナーにて
             リーフレット参加(11月29日~12月1日)

★2013年12月  定例会終了 2014年1月より「お話会」開催(申込制)

★2014年1月   お話会開催

★2014年4月     すくすくツイッター開設

★2015年4月  ゴールドリボンウォーキング2014 協力団体(4月19日)

★2014年6月   公益財団法人がんの子どもを守る会2014年度年次大会                     

             リーフレット・ポスター参加(6月8日)

★2014年7月  第18回「すくすく」勉強会(7月20日)

         講演会「網膜芽細胞腫について」     講師:鈴木茂伸先生
                      「小児科医による長期フォロー」講師:秋山政晴先生
            「遺伝相談外来について」   講師:吉田輝彦先生
                「未来を見つめて」      講師:柳澤隆昭先生
            「ピアサポートについて」   講師:大松重宏先生

★2015年3月 「すくすく」20周年記念誌 発行 

★2015年3月  すくすくフェイスブック&ツイッター終了

★2015年4月  第29回日本医学会総会2015関西 疾患啓発イベント 後援団体

         分かちあう気持ち、支えあう笑顔

         「小児がん医療の姿~いま そして これから~」(4月4日)

★2015年4月  ゴールドリボンウォーキング2015 協力団体(4月25日)

★2015年6月   公益財団法人がんの子どもを守る会2015年度年次大会                     

             リーフレット・ポスター参加(6月14日)

★2015年7月 第19回「すくすく」勉強会(7月19日)

        講演会「不安をへらすたったひとつの方法~

            網膜芽細胞腫の子どもの育てかた」講師:佐藤聡美先生

        グループ別懇親会

★2015年7月 日本小児看護学会(7月25日~26日)リーフレット・ポスター参加

★2015年8月 日本外来小児科学会(8月22日~23日)リーフレット・ポスター参加

★2015年11月 日本小児血液・がん学会 日本小児がん看護学会

         リーフレット・ポスター参加(11月27日~29日)

★2015年12月 みらいっぽ「風のかたち」自主上映会2015 協賛(12月13日)

★2016年4月  ゴールドリボンウォーキング2016 協力団体(4月23日)

★2016年5月 日本小児科学会(5月13日~15日)リーフレット・ポスター参加

★2016年7月 日本小児看護学会(7月23日~24日)リーフレット・ポスター参加

★2016年7月 第20回「すくすく」勉強会(7月17日)

        講演会「網膜芽細胞腫の最新の治療について」講師:鈴木茂伸先生

        懇親会

★2016年7月 ライフライン21 がんの先進医療 vol.22
               シリーズ患者会に訊く(㈱蕗書房) 掲載

★2016年 8月 第19回家族性腫瘍カウンセラー養成セミナー 参加(8月20日)

★2016年8月 日本外来小児科学会(8月27日~28日)リーフレット・ポスター参加

★2016年10月 第1回希少がん対策ワーキンググループ眼腫瘍分科会 参加(10月27日)

★2016年12月 日本小児血液・がん学会 日本小児がん看護学会

         リーフレット・ポスター参加(12月15日~17日)

★2017年1月 第2回希少がん対策ワーキンググループ眼腫瘍分科会 参加(1月27日)

★2017年4月 第3回希少がん対策ワーキンググループ眼腫瘍分科会 参加(4月7日)

★2017年6月 いのちのフォーラム パンフレット参加(6月11日)

★2017年7月 第20回「すくすく」勉強会(7月16日)

        講演会「患児たちのこれから~視力のハンディ、気をつける症状、二次がん~」 講師:鈴木茂伸先生

        親子懇親会(午前)テーマ別懇親会(午後)

★2017年7月 情報のあり方について学ぶ会(7月22日)

       講演「稀少がん患者のとって必要な情報とは」

★2017年9月 日本外来小児科学会(9月2日~3日)リーフレット・ポスター参加

★2017年11月 日本小児血液・がん学会 日本小児がん看護学会

         リーフレット・ポスター参加(11月9日~11日)