すくすくへのメッセージ

★くよくよ考えていないで、少しでも早く「すくすく」に入会していればよかったです。これからは同じ病気とたたかう親として一緒に頑張っていきたいです。

 

★この病気がなくならない限り、又全員が完治する病気になるまで、続けられるといいなと思います。

 

★手術後ショックであった時期には「すくすく」の皆様とお話することによって助けられました。今では、まるで何もなかったかのように、普通に元気に暮らしております。病気をする前より、いろいろな事を幸福に感じたり、感謝できたり、子どもの将来への希望もふくらみ、母親の私も精神的に成長できたように思えます。「すくすく」が患者さん方の心の支えとして、この病気が絶滅しない限り、存続されますように。

 

★「すくすく」は情報を得る場、安心できる場として、ありがたく思っています。

 

★カタの力を抜きつつ、自分にできることをできるだけしたいと思っています。

 

★会報が届く度に「いつも申し訳ない(参加できず)みなさんきっと忙しいはず…」と思いながらも甘えさせてもらい、パワーをいただいています!

 

★やれることからと、いつも私は何を取り組む時でも考えます。誰かがやってくれるのではなく、やれる事を少しでも協力したいです!

 

★自分の地域で自分にできることをやり、私たちの要望を少しでも理解してもらえるよう、又実現していけるよう、働きかけていきたいと思っています。

 

★毎回「すくすく」の勉強会は参加したいと思うのですが、遠すぎてなかなか参加できません。もっと「すくすく」を近いものにしたいです。

 

★運営してくださっている皆さん、本当にありがとうございます。発症がわかって間もない方や、成長を見守る患児の親御さんの心のサポーターになりますように。そして、早期発見の啓蒙が進みますように。

 

★「すくすく」のお便りの内容はとても充実していて、毎回とても楽しみにしています。会員の方々からの近況報告や子育てに関する悩みや思いはとても身近で参考になります。このコーナーはずっと続けて欲しいです。

 

★子育てをしながらの中での会報の作成など、とても大変だと感じます。本当に何もできずにいる自分がはずかしく思います。毎回読みやすいお便りで感心してしまいます。

 

★「すくすく」のお便りはとても内容が濃く、近況報告など「うん、うん」うなずいたり、涙がでたり、初心を思い出す事ができます。子育ても一人で悩むより、皆で考えた方が色々と良い意見もでるかもしれないですね。

 

★地元の市役所の管轄にある健康管理センターのHPの参考欄に『すくすく』をリンクしていただけました。本当にありがたいです。まだまだ当事者になってみないと、わからない病気が多いので、皆様の少しでもお役に立てることがあれば今後も努力していきたいと思っております。

 

★先日救急病院ですくすくのポスターを見ました。通りすがりのお母様たちがそのポスターに目を止める様子がうかがえました。とても嬉しかったです。すくすくの活動がたくさんの皆様のお役に立てると良いですね。