【網膜芽細胞腫かもしれないと不安なご家族の方へ】

お子様の瞳が透き通って見えたり、光って見えたり、白く見えたりする(白色瞳孔)症状のある方、乳幼児健診や小児科医、産婦人科医に相談して「様子をみましょう」と促されたままの方、斜視等の気になる症状が継続している方、目が見えていないかもと思われる方、お子様の目の状態に不安を感じている方は、まずは小児眼科を受診し、眼底検査を受けて下さい。

眼底検査で何もなければ、もう安心です。

ただ万が一、眼科医から、眼の中になにかしらの不安の要素があると告げられた場合、網膜芽細胞腫が疑わしい場合は、網膜芽細胞腫を診断したことのある病院への早急の受診をお勧めします。

(症状があっても、網膜芽細胞腫でない場合もあります。)

網膜芽細胞腫は、小児がんであり、希少がんです。

きちんと網膜芽細胞腫と確定診断できる、またその上で治療方法を提示できる医師はとても少ないです。

早期に確定診断され、早期に治療開始できるように、国立がん研究がんセンターのがん情報サービスより、希少がんにおける専門施設の情報公開がありました。(2018年9月27日公開)

がん情報センターの情報には、2013~2015年の実績が公開されています。

2018年現在では、実績のある医師が移動している可能性もあるため、受診前に網膜芽細胞腫の治療の実績のある医師が現在もいるかどうか、確認してから受診して下さい。

網膜芽細胞腫の治療のできる病院(医師)は限られています。

確定診断してくれた医師とよく話し合い、治療方針を決めて下さい。

ご家族で、お子様のために、何を一番大事にするか、よく考え、医師と相談して早期に治療が開始できるように願っています。

希少がん情報公開専門施設 https://hospdb.ganjoho.jp/rare/

がん情報サービス>病院を探す>希少がん診療の実績から探す>眼内腫瘍

【不安な気持ちをそのままにしないで下さい】

網膜芽細胞腫と診断され、何もわからず不安なまま、どうしていいかわからなまま、あっという間に時間が経ってしまうと思います。

不安な気持ちはそのままにせず、治療で不安なことは医師へ、治療以外のことは、病院のソーシャルワーカーや公益財団法人がんの子どもを守る会のソーシャルワーカーにも相談できます。

保護者の不安は子どもに直結します。

ご家族だけでは、決められないことがたくさんあると思います。

「すくすく」のお話会は、毎月第4水曜日に開催されています。

まずは、わからないこと、不安なこと、その気持ちを箇条書きに書き出してみてください。

「すくすく」のみんなと一緒にお話をしながら、気持ちの整理をしていきましょう。