入会申込【網膜芽細胞腫の患児(者)ご本人】

 

網膜芽細胞腫の患児(者)ご本人の「すくすく」への入会はこちらからお願いします。  

網膜芽細胞腫の患児(者)ご本人で、お子様が網膜芽細胞腫を発症されている方は、
メニュー【網膜芽細胞腫のお子様の保護者の方】より、入会申込をお願いします。
未成年の患児ご本人の入会は、告知を受けていている方限定とし、保護者の承諾が必要となります。
入会申込の必要事項を入力し送信後、「すくすく」からの連絡用の配信メールへ登録させていただきます。
年数回お知らせ(勉強会開催、会計報告、地方会の開催、調査・アンケート協力等)が届きます。配信専用なので返信はできません。
メール配信後は、HPのトップ画面にて、配信のお知らせをします。
配信メールへの登録を入会とし、会員とさせていただきます。
配信メールは、保護者と同じ内容になります。
配信メール以外に、会員同士のコミュニティ広場として、アプリ[slack]を導入しています。LINEと同じようなコミュニティツールとなります。グループでも個人でもやり取りできます。
ご希望の方は、招待メールとともに、登録の仕方と使い方を説明させていただきます。
お話会に参加できない方、同じ病気の会員さんとお話したい方、同じ地域でのお友だちが欲しい方、患児だけのグループでお話したい方、などなどご自由に活用していただければと思います。
参加と同時にグループ[#すくすく家族の会][#すくすく患児の会]に登録となります。ご希望があれば、他のグループにも参加できますし、グループを作成することも可能です。
入会申込後、1週間経っても登録アドレスに登録完了メールが届かない場合は、登録アドレスの変更をお願いします。
配信メール受信の不具合につきましては、こちらでは対応できません。
 
入会後、登録事項に変更(住所や電話・メールアドレス等)があった場合は、登録変更より変更お願いします。
入力に不備があった場合は、メールにてご連絡させていただきます。
 
「すくすく」では入会していただいた会員の皆様と一緒に、網膜芽細胞腫の家族の会「すくすく」を作り上げていきたいと考えています。
「すくすく」の活動へのご協力をお願いします。
 
※尚、頂いた個人情報につきましては、特定のメンバーのみが取り扱います。又、名簿管理及び運営に関連する目的以外での使用はいたしません。無断で第三者に提供することはございません。
※必須事項(住所や年齢、治療病院、治療歴等)につきましては、会員に承諾を得た上での、「すくすく」の会員同士のご紹介、網膜芽細胞腫の調査やアンケートに必要となっております。ご理解のほど、よろしくお願いします。
※患児同士の集まりとして、勉強会とお話会で、年2回を予定しております。
※2020年末には、配信メールも[slack]で運用する予定です。

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