啓発活動について

網膜芽細胞腫という病気を一人でも多くの方に知っていただき、早期発見・早期治療に努めたいという思いから私たちは社会に呼びかける活動を行っています。

予防のできない病気は早期発見・早期治療が非常に大切です。


網膜芽細胞腫の子どもをもつ保護者である私たちは、この病気のことを知らなかったがゆえに、発見が遅れ、病院にたどりついた時にはすでに治療法が選べずに非常に後悔しているという経験をもつ方が多くいらっしゃいます。

約15,000人に一人という非常に少ない確率の乳幼児にしか発症しませんが、この世界のどこかで必ず生まれてくるであろうこの病気の子どもたちとご家族にとって、より早く、より良い医療を受けられるように切に願います。

特に、妊娠中の方や乳幼児を育てていらっしゃるご家族や乳幼児に関わる多くの方々にこの病気を知っていただくことが早期発見につながると考え、さまざまな啓発活動を行っています。

 

【ポスターの掲示の呼びかけ】

網膜芽細胞腫の早期発見のため、全国の保健所や保健センター等へ掲示のご協力をしていただいております。
乳幼児連れの方がよく出入りする場所、機関、病院や図書館等にも掲示していただいております。

今後とも皆様にご協力をお願いし、早期発見に努めていきたいと思います。


【厚生労働省・国会議員への働きかけ】

母子手帳への病名の記載、義眼の適正価格の見直し、乳児検診の保健師等への教育の徹底について、署名を集め要望書を提出しています。

また、小児がんの親の会で集まり情報交換をし、小児がん環境をよくするために講演会を開催したり、国へ要望書を提出したりしています。


【メディアへの投稿】

網膜芽細胞腫を多くの方々に知っていただき、早期発見して欲しい、そして網膜芽細胞腫という病気を理解していただき、偏見をなくして欲しい、という思いから、新聞、雑誌等に投稿したり、取材や原稿依頼を受けたりしています。