《網膜芽細胞腫のあるある調査》保護者編

網膜芽細胞腫は小児がんであり、希少がんであるため、症例数が少なく、治療中も、治療が経過観察になったあとも、病院以外では同じ病気のご家族に会えることはほとんどありません。そのため、治療以外でのご家族の情報があまり共有できていない状況にあります。

今回は、網膜芽細胞腫のご家族によくある場面(不安に思っている)の事例を取り上げ、その対処方法を共有し、知ることで、少しでもご家族の不安を減らせたらと考えました。お話会に参加できない方にも、相談ができる場がない方にも、地方の方にも、具体的な事例や体験談を知ることによって、それぞれの患児、それぞれの環境にあった、よりよい対応ができるようになればと思います。

調査結果は、個人を特定できないようにし、2018年7月の勉強会で発表します。

データとして十分に集まりましたら、ご協力いただいた会員様には、資料として調査結果をお渡ししたいと考えております。

また、今後の「すくすく」活動の資料にもさせていただく場合があります。

ぜひとも、ご協力のほど、よろしくお願いします。

対象者:網膜芽細胞腫の患児の保護者、患児ご本人(保護者として)

調査期間:2018年1月10日~2018年4月30日

注意1:調査内容では、ご自分が経験されていないこともあると思います。経験がない場合、または患児の年齢が達していない場合等は、ご自分が経験したとして、自分ならどうするかをお答え下さい。

注意2:入力は自由記述です。当時の状況も併せてご記入お願いします。ない場合は、なしで構いません。

注意3:途中で入力をやめてしまうと、最初からやり直しになってしまいますので、あらかじめ質問事項を確認してからの入力をお勧めします。ご不明な点や、送信後の修正や訂正は、配信メールにあるメールアドレスまでご連絡下さい。

注意4:「すくすく」より連絡してもいい方は、メールアドレスを入力して下さい。

メモ: * は入力必須項目です