網膜芽細胞腫は小児がんであり、希少がんであるため、症例数が少なく、国立がん研究センター中央病院以外では同じ病気の患児同志が出会えることはほとんどありません。そのため、患児同士の交流や情報があまり共有できていない状況にあります。

今回は、患児ご本人が病気によって、困った時、嫌な思いをした時、どのように対応すればいいのか、どこに相談したらいいのか、また相手との接し方の対応方法を共有し、知ることで、家族だけでじゃなく、まわりの方々にも、患児の主体的な気持ちを伝え、対応改善をしていけたらと思います。さらに、1人じゃない(自分だけじゃない)、話す場所があるということ、また患児同志の交流の第1歩になればと思います。

調査結果は、個人を特定できないようにし、2018年7月の勉強会で発表します。

データとして十分に集まりましたら、ご協力いただいた会員様には、資料として調査結果をお渡ししたいと考えております。

また、今後の「すくすく」活動の資料にもさせていただく場合があります。

ぜひとも、ご協力のほど、よろしくお願いします。

対象者：網膜芽細胞腫の患児ご本人(中学生以上)

調査期間：2018年1月10日～2018年3月31日

注意1：入力は自由記述です。思ったこと、思っていること、どんなことでもいいので、状況も併せてご記入お願いします。ない場合は、なしで構いません。

注意2：就職に関しては、経験者のみ記入をお願いします。

注意3：途中で入力をやめてしまうと、最初からやり直しになってしまいますので、あらかじめ質問事項を確認してからの入力をお勧めします。ご不明な点や、送信後の修正や訂正は、配信メールにあるメールアドレスまでご連絡下さい。

注意4：「すくすく」より連絡してもいい方は、メールアドレスを入力して下さい。