Q&A

よくある質問を取り上げてみました。

※医学的な内容でわからないことは主治医の先生によく相談しましょう。
病気のこと、患児のことを一番理解してくださっているのは主治医の先生です。

網膜芽細胞腫について

Q.子どもが網膜芽細胞腫と診断され、片眼摘出と言われました。
  摘出以外に治療法はないのでしょうか? 
  セカンドオピニオンを受診した方がいいのでしょうか?
A.網膜芽細胞腫と診断されたとのこと、どんな病気なのか、
  どんな治療法があるのかわからず、とても不安なことと思います。
  腫瘍の大きさ、場所、状態によって治療法が違いますので、
  主治医とよく相談してよりよい治療法を選んで下さい。摘出も治療法のひとつです。
  もし、ひとつの病院で不安なようでしたら、セカンドオピニオンもいいと思います。
  わからないことはそのままにせず、主治医に何でも質問して、不安をなくし
  治療に臨んで下さい。

 

Q.義眼台を入れたいのですが、摘出後何年経っていても大丈夫なのでしょうか?
A.義眼台は、摘出後の眼球の容積をうめる目的で
  外国では一般的に使われていますが
  残念ながら日本ではまだ認可されていません。

 

Q.再発や2次がんに対して気をつけることはありますか?
A.普段と違う様子(元気がなかったり、微熱が続いたりなど)が長く続いたり、
  どこかにこぶのようなものができていたりした場合は、
  かかりつけ医を受診してみて下さい。
  ただ、あまり過敏にならないようにして下さいね。

 

Q.いつくらいに告知した方がいいでしょうか?
A.小さい頃から病院に通っているので、
  どうして自分だけ病院に通わなければいけないのか?どうして目がとれるのか?
  など、患児が疑問に思った時に、その時のわかる言葉で伝えてあげれば
  よいと思います。
  ごまかしたり、話をそらしたりするのでなく、病気のことを何でもオープンに
  話せる環境をつくってあげられたらいいですね。

 

Q.遺伝について検査したいのですが、どうすればいいでしょうか?
A.がん研究センター中央病院には、遺伝相談外来があります。
  遺伝には、親から患児への遺伝かどうかを調べる場合と、
  患児がおとなになって自分の子どもをもった時に
  子どもへの遺伝の確率を調べる場合があると思います。
  外来で相談して全てを了承してからの検査となりますので、
  一度相談してみたらよいと思います。

 

Q.網膜芽細胞腫は小児慢性特定疾患以外に何か助成してくれる制度は
  ありますか?
A.治療費は、小児特定慢性疾患で助成してくれますが、義眼費用は、
  障害者手帳がない場合は、健康保険以外の助成はありません。
  ちなみに片眼摘出のみだと、ほとんどが障害者手帳を申請できません。
  自治体によっては、乳幼児医療で助成してくれるところもあるので、
  自分の住んでいる自治体に確認してみて下さい。

 

Q.加入できる保険を教えて下さい。
A.学資保険は、発症後の加入はできませんが、
  発症前に加入している場合については、
  問題なくその契約で18歳まで保障され、入院、手術等には申請すれば
  保険金が支払われます。
  傷害保険は、がんを経験していてもいつでも問題なく加入できます。
  医療保険は、患児が6歳以上で、治療後おおよそ5年以上経過観察にあれば、
  患児の個々の状態や保険会社によって差はありますが、加入する時点で
  病気、けが等がなければ、がんを経験していても加入できます。
  がんの特約(がんと宣告されたら支払われる保険金等)は、加入できない場合や
  保険料が高くなる場合があります。
  加入できない保険があってもそれをカバーできる保険があるので、
  どんな保険に加入したいのか保険会社に相談してみて下さい。

義眼について

Q.義眼を洗う時、いつも大泣きして、逃げ回っています。
  いつになったらおとなしく義眼を洗わせてくれるのでしょうか?
A.慣れるまでは、朝の大仕事ですね。
  お気に入りのテレビやDVDを見て夢中になっている時などに、
  さっと洗えるといいですね。義眼の出し入れは痛くないので、
  すぐに慣れると思いますよ。
  小学校入学前には、自分で義眼の取り外しができるようにしたいですね。
  洗顔、歯磨きと同じように毎朝することだと教えてあげましょうね。

 

Q.目をこすって義眼がくるっとまわってしまったり、
  取り出してしまったりするのですが、どうしたらいいのでしょうか?
A.目が気になって触るのは一時的なことですが、
  親としては安心して外出もできないですよね。
  義眼を飲み込んでしまう子もいるようですよ。
  あまりにも頻繁に取り出してしまうようでしたら、
  義眼を取られて困るような場所では
  アイパッチを用意しておくといいかもしれませんね。
  子どもは同じことにずっと興味をもっているわけではないので、
  他に興味のあることができれば自然と取り出さなくなると思いますよ。
  
Q.目やにが多く義眼にこびりついてしまうので、
  拭いていたら下瞼が赤くなってしまいました。
  義眼の洗浄や手入れの仕方を教えて下さい。
A.義眼に目やにがつくと、気になってしまいますよね。
  一般的に小学校入学前までは、
  目やにが多いと言われていますので、目薬や眼軟膏を処方してもらうと
  いいと思います。
  特に冬は乾燥するので、温かいタオルで拭いてあげて、
  赤くなってしまったところには
  軟膏をぬってあげるといいですよ。

 

Q.幼稚園入園の時に、先生やまわりの方々にどのように病気や義眼のことを
  説明すればいいでしょうか?
A.保育園、幼稚園入園は、子どもにとって初めて親から離れる社会ですね。
  親はいつまでもずっと子どものそばについていることができないので
  不安だとは思いますが、
  親が不安な顔をしていると子どもにもその不安がうつってしまいますよ。
  住んでいる環境にもよると思いますが、病気のこと、義眼のことは
  先生にはお話しておいた方が何かあった時にフォローしてくれると思います。
  まわりの方々にどのように話すかは先生と相談してみたらよいと思います。
  一般の方々は義眼の知識がないので、義眼だということまで言わなくても、
  病気のため片目(両目)が見えないということを伝えればいいかもしれませんね。
  「すくすく」では、体験談の入った「入園・入学用リーフレット」を作成していますので
  ぜひご活用ください。

 

Q.全盲ですが、普通学校と盲学校どちらに通わせたらいいのでしょうか?
A.今は、普通学校に通うことも、盲学校に通うことも、普通学校に通いながら
  盲学校に週何日か通うこともできますので、患児に一番あった学校、方法を
  選んであげて下さいね。一度、盲学校がどういうところなのか見学することを
  お勧めします。

すくすくについて

Q.お話会や勉強会に参加できなくても、会員になることはできますか?
A.お話会や勉強会に参加できない会員はたくさんいます。
  また、会員ではなくてもお話会には参加できますが、勉強会には参加できません。
   「すくすく」は同じ病気の保護者がボランティアで活動していますので、
  会員の皆様の自主的なご協力をお願いしております。

 

Q.「すくすく」のポスターを近くの病院や保健センターに掲示してもらいたいのですが、
  ポスターはどこで手に入れることができますか?
A.ご協力ありがとうございます☆ 
  HPの啓発活動のご協力のお願いより「すくすく」へご連絡いただければ、

  発送させていただきます。

  

Q.お話会ではどんな話題が多いですか?
A.このQ&Aに取り上げられているようなことをもっと具体的に情報を交換しています。
  義眼の取り扱い、入園・入学時のまわりへの病気の説明や、遺伝、告知に関して、
  保険加入など、参加する会員の気になっていること、知りたいこと、
  または病気に対する不安な気持ちを語り合っています。
  自分の住んでいる地域で同じ病気の方に会えることはなかなかないと思うので、
  お話会は病気のことを気兼ねなく話せる唯一の場です。