網膜芽細胞腫をもつお子様は、治療や視覚障害など様々な影響を受けて乳幼児期を過ごしています。

経過観察に入る時期は治療の制限がなくなり、就学に向けて心理社会的発達を促進する重要な時期であることから、お子様への発達支援とお母様への育児支援が必要となります。

一方、お母様は専門治療施設で相談する機会が減少するため、お子様とのやり取りや育児方法などに対し、様々な思いを抱えながら日々の育児をされていることと思います。

網膜芽細胞腫の看護では、治療後の幼児後期のお子様とお母様の間に生じる育児上の問題について明らかにされていません。
この研究では、網膜芽細胞腫の治療後のお子様に生じる発達上の問題とお母様の育児に関わる早期支援ついて考えます。

1．研究の目的
この研究は、治療終了後の幼児後期におけるお子様の発達の特徴とお母様が育児を困難に感じる内容を明らかにし、就学前のお子様の発達を促進し、お母様にかかる育児上のご負担を減らすための網膜芽細胞種の継続看護の方法を検討することを目的としています。

2.研究期間：平成27年3月27日〜平成31年3月26日

3. 調査の対象と方法
1) 調査へご参加をお願いしたいのは、網膜芽細胞腫の専門治療施設において治療を終了し、経過観察中の幼児後期（4 歳以上6 歳未満）のお子様のお母様30 名（予定）です。
2) 6 か月間隔で3 回の調査へご参加をお願いします。

参加していただく期間は約1 年間です。

1回の調査では約30 分程度のお子様とお母様との面接の後、ご自宅で約25 分程度の質問紙記入（2 種類）をお願いします。

ご質問の内容は、

①お子様月齢や治療に関する内容、

②お子様の発達について、

③お母様が治療終了後の育児で難しいと感じる内容です。

ご協力をいただいた謝礼として、1 回の調査につき1,000 円分の図書カードを進呈させていただきます。
面接は受診される際に合わせ、ご希望に沿い病院または宿泊施設などに近いプライバシーが保持される場所で行います。

4. 倫理的配慮について
この調査への参加は自由な考えでお決めいただくことができ、同意したあとでも研究協力をとりやめることができます。

得た情報は本研究のみに使用されます。

データは全て匿名化し、参加者の個人が特定できる形で使用することはありません。

お子様の病気に関することなどの個人のプライバシーに関する秘密は固く守られることを保証します。

研究終了後は、全ての紙媒体および電子媒体のデータは復元不可能な状態にして破棄します。
面接には、お子様にご同席していただくことができます。

5. 費用について
この研究に関して参加者の方に費用をご負担いただくことはありません。
この研究について何か知りたいことや、何か心配なことがありましたら、研究分担者に遠慮なくおたずねください。（また、研究終了後の結果についてお知りになりたい方も研究分担者におたずね下さい。）

連絡問い合わせ先

研究分担者： 永吉 美智枝
東京慈恵会医科大学医学部看護学科小児看護学 講師
〒182-8570 東京都調布市国領町8-3-1
Tel: 03-3480-1151(学事課 研究補助担当)

E-mail: mnaga1@jikei.ac.jp

研究責任者： 廣瀬 幸美
横浜市立大学医学部看護学科小児看護学 教授