網膜芽細胞腫を発症した乳幼児期のお⼦様は、⻑期間にわたる治療や視覚障害、⽣活環境の変化など多くの影響を受けながら成⻑発達をしています。

幼児後期のお⼦様は就園によりお⺟様と離れて集団⽣活を始めます。この時期は、眼球の摘出を受けた幼児期のお⼦様は義眼のケアの⼿技を獲得する過程にあり、保育園や幼稚園の教員の義眼に関する理解や、園での⽣活でお⼦様⾃⾝が⾏うケアに対する⽀援が必要となります。

この研究では、乳幼児期に⼩児がん経験者となった網膜芽細胞腫をもつお⼦様の発達段階に合わせた義眼のセルフケア獲得への⽀援について考えます。

この研究は、網膜芽細胞腫のために乳幼児期に眼球摘出を受けたお⼦様が義眼のケアについて理解して⼿技を習得する過程における、お⺟様の関わりと難しさを明らかにし、幼児期から学童前期における義眼のセルフケア獲得と就園・就学に必要な

⽀援を検討することを⽬的としています。

1） お⼦様が義眼のケアについて理解をして⼿技を習得する過程におけるお⺟様の関わりと難しさについてお話をお聞きします。調査時間は約50 分です。

2） ⾯接は、ご希望の⽇時に、お住まいの地域へお伺いしてプライバシーが保持される場所で⾏います。

3） 謝礼として、1,000 円分の図書カードを進呈させていただきます。

乳幼児期に網膜芽細胞腫を発症後、眼球摘出術を受け、義眼装着中の幼児期から学童期に、義眼のケアについて、⼀部を教えたご経験がある、あるいは全てを教えてお⼦様が⼿技を習得している3 歳〜10 歳のお⼦様のお⺟様を対象としています。

この研究への参加はあなたの⾃由意思でお決めいただくことができます。⼀度参加に同意をした場合でも、いつでも研究への参加を取りやめることができます。参加をお断りいただいた場合にも、家族会代表者や会員様および研究者との関係において不利益はありません。

ご協⼒頂いたデータは固有の番号により匿名化して、個⼈を特定できる情報が公表されることはありません。お⼦様の病気に関することなどの個⼈のプライバシーに関する情報は厳重に管理いたします。研究終了後のデータ保存期間終了後、全てのデータは復元不可能な状態にして破棄します。

この研究に参加をご希望される⽅は、以下の研究者にご連絡ください。

また、研究ついて知りたいことや、⼼配なことなどがありましたら、いつでもご遠慮なくご連絡ください。

研究代表者：永吉美智枝

東京慈恵会医科⼤学医学部看護学科⼩児看護学

電話番号：03-3480-1151

E-mail: mnaga1@jikei.ac.jp