自分のお子さんが網膜芽細胞腫かもしれないと思った時、

自分のお子さんが網膜芽細胞腫と診断された時、

また患児本人が自分の病気について情報が欲しかった時、

どんな情報が欲しかったか、どのように情報を探したか、教えて下さい。

このアンケート結果は、個人を特定できないようにし、希少がん対策ワーキンググループの眼腫瘍分科会で発表させていただき、今後の患者向けの情報提供について議論していただく資料とさせていただきます。

また「すくすく」会員専用の配信メールでも報告します。

網膜芽細胞腫の患児家族のために、ぜひ、ご協力お願いします。

ご家族もお1人ずつお願いします。