「すくすく」 網膜芽細胞腫の家族の会
網膜芽細胞腫のこどもへ病気を伝えた保護者が持つ思いの調査
☆調査協力のお願い☆
テーマ
網膜芽細胞腫のこどもへ病気を伝えた保護者が持つ思いの調査
網膜芽細胞腫のように幼少の時期にがんになったこどもを持つ保護者は、こどもの成長に伴って病気を伝えることに葛藤を抱えやすいといわれています。とくに、網膜芽細胞腫は、遺伝の病気でもあるため、がんであることに加えて、遺伝に関することも含めて考えていくことが必要であり、大きな不安を持ちやすいと思います。また、網膜芽細胞腫の場合は幼少時より発症するため、発症後すぐに治療方針を決める必要があったり、せざるを得ない状況にあったり、と保護者が治療方法の選択の意思決定を行った数年後に、こどもの成長を待って病気を伝えていくことも多いです。そのため、医療者のケアがなく、保護者が試行錯誤しながら病気をこどもに伝えていくのが現状だと思います。本調査では、実際に病気をこどもに伝えた保護者を対象にして、病気を伝えていく中で感じた思いや葛藤を明らかにし、これから病気を伝えていく保護者の精神的支援を考えていくための情報を得たいと考えております。
【研究の目的】
本研究では網膜芽細胞腫のこどもへ病気を伝えた保護者の思いやその葛藤を明らかにして保護者を支援していくための看護のケアを明らかにすることを目的としています。
【研究期間】 2013年7月～
＊なお、実際に参加していただく期間は、面接を行う1時間程度の1回です。ただし、後日、面接内容の解釈の間違いがないかを１度紙面で確認して頂くために1度手紙を送付させて頂き、確認を取って頂くように致します。
【研究方法】
1.ご都合のよい日時、場所に研究者が伺わせて頂き、お一人1時間くらいの面接１回で研究させて頂きます。
2.お尋ねする内容は、１） こどもへ病気を伝えることについてどのように考え、２）どのような形で病気を伝えられたのか、３）その際に生じた葛藤や不安、思いにはどのようなものがあったのか、４）その対処はどのようにしたのか５）病気を話されたこどもはその後どのように反応・変化したのかなどです。
3.研究にご協力いただく人数は50名(予定)です。なお、ご了承頂ければ、面接でお話いただく内容をテープレコーダに録音させて頂ければ幸いです。看護研究では、お話頂く貴重な内容をできるだけ正確かつ有効に活用させて頂くために、面接内容をテープレコーダに録音させて頂くことは一般的に行われている方法です。
【プライバシーの保護について】
お話を聞かせて頂くに当たりまして、以下のことを堅くお約束致します。
1.お話頂いた内容は私を含めた共同研究者以外見ることはなく、研究以外に使用することもありません。また、結果を公表する場合は、数名のデータを合わせて分析しますので、個人名が分かるような方法では使用致しません。
2.言いたくないことや言いにくいことは、お話になる必要はありません。この研究がご負担になられた時は、すぐに中止致します。また、調査中にご気分が悪くなられることなど生じた場合は、速やかに研究責任者に連絡し対処致します。
4.面接はできるだけ短時間で行い、ご負担にならないよう細心の注意を払います。
5.本研究への参加は自由意思で、参加を断られた場合も実習に不利益が生じることはありません。また、研究の参加の有無は治療・診療などには一切関係いたしません。
6.面接にご協力頂いた後でも研究への同意を取り消すことができます。
7.面接記録は研究が終了するまで、徳島大学大学院ヘルスバイオサイエンス研究部臨床医療腫瘍学分野で厳重に1年間管理し、研究終了後にすべて破棄致します。また、本研究以外にデータ等は使用いたしません。
8.本研究に対する費用負担はありません。
【結果通知について】
本調査の結果は、すくすく会員の皆様へ論文冊子と共に内容を簡単に記した絵本形式で、会員名簿の使用許可を会員の皆様へお願いし送付させて頂くか、すくすくの勉強会にて配布を予定しております。また、同じ形で、国立がんセンターの眼科外来の資料として提供することと、希望があれば、会員の皆様が現在、通院されている医療機関への送付を予定しております。皆様の貴重な経験を形にして残したいと考えております。
何か疑問に思われることがありましたら、いつでもお尋ねください。
（研究代表）
今井芳枝・近藤和也
徳島大学大学院ヘルスバイオサイエンス研究部臨床医療腫瘍学分野
研究に関する連絡先
今井 芳枝
〒770-8509 徳島市蔵本町3-18-15
徳島大学大学院ヘルスバイオサイエンス研究部 臨床医療腫瘍学
Tel＆fax 088-633-9046
Email imai@medsci.tokushima-u.ac.jp
村上好恵
東邦大学 看護学部
若林紗也子
徳島大学医学部看護学専攻4年
《研究に関する連絡先》
今井 芳枝
〒770-8509 徳島市蔵本町3-18-15
徳島大学大学院ヘルスバイオサイエンス研究部 臨床医療腫瘍学
Tel＆fax 088-633-9046
Email imai@medsci.tokushima-u.ac.jp