網膜芽細胞腫に関連のある医療制度について

網膜芽細胞腫を発症してからの関連のある医療制度について、私たち「すくすく」がわかる範囲でまとめましたので、 ≪参考≫にして下さい。
医療制度の申請手続き、給付内容は実施主体 （都道府県、指定都市及び中核市、区市町村）によって異なりますので、 ≪居住地の自治体の担当窓口に必ず相談≫して下さい。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　(2020年6月更新）

網膜芽細胞腫の医療費は、小児慢性特定疾病対策から助成されます。
小児慢性特定疾病対策とは、
小児がんなどの特定の疾患についての医療費の自己負担分を助成するものです。

①住民票がある担当窓口へ申請をして下さい。
小児慢性特定疾病医療受給者証が交付されます。
2か所以上の病院を受診する場合は、指定医療機関ごとに申請して下さい。

②申請に必要な書類（自治体によっては他にも必要書類がある場合があります。）
・小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書（様式は各自治体のホームページからダウンロードできます。）
・医療意見書（小児慢性特定疾病指定医が作成。国立がん研究センター中央病院の場合は、文書料4,400円）

・住民票

・保険証の写し

・同意書（様式は各自治体のホームページからダウンロードできます。）
・生計中心者の所得税額等関係証明書

・保護者の本人確認書類・マイナンバー

・認印

③小児慢性特定疾病医療受給者証にて、自己負担分から自己負担限度額を引いた金額が補助されますので、医療機関の窓口では、1ヶ月単位で、自己負担限度額まで支払います。

④自己負担限度額（単位：円）

階層区分 　年収の目安 　　自己負担上限額（患者負担割合：2割、外来+入院）
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　一般 　　　　　重症

Ⅰ 生活保護等 　　　　　　　　　　　　　　　 　0　　　　  　　  0
Ⅱ 市町村民税非課税　低所得Ⅰ　　　　　　　　　　　 1,250
Ⅲ 市町村民税非課税　低所得Ⅱ 　　　　　　　　　　　2,500
Ⅳ 一般所得Ⅰ　　　　　　　　　　　　　　  5,000 　　　　　2,500
Ⅴ 一般所得Ⅱ　　　　　　　　　　　　　　10,000　　　　　 5,000
Ⅵ 上位所得　　　　　　　　　　　　　　　15,000 　　 　　10,000 
入院時の食費 　　　　　　　　　　　　　　　　　　1/2自己負担

⑤重症患者認定基準

重症患者の認定は、小児慢性特定疾病医療費助成とは別に重症患者認定申請書が必要です。
・高額な医療が長期に継続する者（医療費総額が５万円/月を超える月が年間６回以上ある場合）

・視覚障害の重症患者認定基準は、視力の良い方の眼の視力が0.03以下の者又は視力の良い方の眼の視力が0.04かつ他方の眼の視力が手動弁以下の者
・上記に該当しない場合であっても、転移又は再発があり、濃厚な治療を行っている場合

⑥小児慢性特定疾病受給者証の有効期間
  小児慢性特定疾病受給者証の有効期間欄に記載されている期間中について医療給付を受けることができます。
有効期間満了後も引き続き給付を希望される場合は、継続申請が必要となります。（1年ごと更新）
新規申請は18歳未満までとなります。
ただし、受給者証をお持ちの方で、18歳を過ぎてもなお治療が必要な場合には20歳未満まで延長することができます。
また、治療終了後5年経過した場合は、対象になりませんが、再発等が認められた場合は、再度対象となります。

⑦実施主体 （都道府県、指定都市及び中核市）によって、申請手続き、給付内容が異なりますので、居住地の担当窓口によく相談して下さい。

＊ポイント＊　
自治体によっては、申請書類を受け付けた日から医療費が補助されるところもありますので、病気と診断されたら、早急に申請しましょう。

＊参考＊

小児慢性特定疾患情報センター　https://www.shouman.jp/assist/

各自治体担当窓口　https://www.shouman.jp/counseling/prefecture/

子ども医療費とは、子どもが病気やけがで健康保険が適用になる診療を受けた場合の医療費を区市町村が助成する制度です。

①助成対象となる年齢（学年）や窓口における自己負担金、所得制限の有無などは、区市町村によって異なります。

②小児慢性特定疾病医療費助成での自己負担額を、子ども医療費で申請できます。

③自治体によって、申請手続き、助成内容が異なりますので、担当窓口によく相談して下さい。

＊ポイント＊　
小児慢性特定疾病医療費助成の実施主体は都道府県、政令都市および中核都市で、子ども医療費の実施主体は区市町村ですので、先に小児慢性特定疾病医療費助成を申請します。

確定申告（医療費控除）と自治体による交通費助成

通院、入院のためにかかる交通費についての公的な助成はありませんが、医療費控除の対象となりますので、毎年1月～12月で10万円を超える医療費、交通費がありましたら、所轄税務署で確定申告しましょう。

＊ポイント＊
自治体によっては、交通費を助成してくれるところもありますので、居住地の区市町村の担当窓口へ相談してみましょう。

通院、入院のためにかかる宿泊費についての公的な助成、医療費控除はありませんが、難病児とその家族のための滞在施設が全国にあります。
運営団体の形態は「財団・NPO・任意団体」「企業の CSR・社会貢献活動」「病院」の大きく3種類があり、いずれも安心して、なるべく低額でご利用いただけるよう、非営利でボランティアにも支えられて運営されています。

☆ＪＨＨＨネットワーク　（日本ホスピタル・ホスピタリティ・ハウス・ネットワーク）　http://www.jhhh.jp/

「ホスピタル・ホスピタリティ・ハウス」は、高度医療を受けるために、自宅を離れて病院に来ている子どもとその家族のための滞在施設です。
病院の近くで「わが家」と同じように安心して過ごし、治療に専念できるよう努めています。
ホスピタル・ホスピタリティ・ハウスは、全国にあり、それぞれ独立した運営団体が運営しています。ＪＨＨＨネットワークは、全国に点在するホスピタル・ホスピタリティ・ハウスのネットワークです。

☆ＮＰＯファミリーハウス　（認定特定非営利活動法人ファミリーハウス）（認定ＮＰＯ）　http://www.familyhouse.or.jp/index.html

「ファミリーハウス」とは小児がん等の難病治療のために、地方や海外から大都市の病院に来ている子どもと介護する家族の疲れた心と身体を温かく迎え、滞在施設として使っていただく「もうひとつの我が家」のことです。
ファミリーハウスでは小児がんなど難病の子どもと 家族のための宿泊施設の提供とご相談をお受けしています。

＊ポイント＊　
宿泊予約は、各地の運営団体がそれぞれ独立して運営していますので、利用したいハウスや地域が決まったら、各運営団体に直接お問合せしましょう。

1968年の創立以来、治療中の患児とその家族が必要とされる医療を等しく受けられることを及び療養に伴う経費負担の軽減を願い、善意の寄付金を財源として経済的援助を行っております。

対象者

18歳未満で小児がんを発症し、申請時20歳未満の抗腫瘍治療中の患児の家族（一疾病で一回限りの援助）で、以下の条件に該当する場合

１）給与所得者：前年の課税所得（源泉徴収票の「給与所得控除後の金額」から、「所得控除後の金額」）を引いた額が400万円以下の場合

２）自営業者：前年の確定申告書Bの「課税される所得金額(26)」（専従者がいる場合は「課税される所得金額(26)」に「専従者給与（控除）額の合計額(50)」及び「青色申告特別控除額(51)」を加算した金額）が400万円以下の場合

・両親が共働き等、生計を一にする親族に所得がある場合は合算
・証明書発行時と申請時の現状が大きく異なる場合はご相談ください

援助対象事項

１）抗腫瘍治療中で入院療養に必要な対応として①～③のいずれかに該当する場合

　①以下の治療を要する場合

移植の実施／難治性（転移もしくは再発がある又は有効な治療法がない）のため治療を要する場合／特殊治療が必要

　②治療上のやむを得ない理由から治療施設と自宅が片道150Kｍ以上離れている遠隔地で治療を要した場合

　③未就学児のきょうだいがいる場合

２）抗腫瘍治療中で入院・外来を問わず課税所得100万円（生計を一にする　親族に所得がある場合は合算）以下の世帯（生活保護受給世帯を含む）

援助対象期間　申請書受理日から遡って3ヶ月間

援助金額　原則、療養援助委員会の審査会（年5回開催）で援助内容・金額を決定

専用の申請用紙がありますので、詳しくは、公益財団法人がんの子どもを守る会ソーシャルワーカー（03-5825-6312）、または病院のソーシャルワーカーまでお問い合わせ下さい。

　　　公益財団法人がんの子どもを守る会　http://www.ccaj-found.or.jp/
　　　〒111-0053　東京都台東区浅草橋1-3-12　TEL:03-5825-6311（代表）

＊ポイント＊　
申請用紙は、申請者用と医師用と2部あり、医師用は病院によって作成料がかかる場合があります。（国立がん研究センター中央病院の場合は、文書料4,400円）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

対象事項
・小児がんの診断・入院治療（治験含む）、遠隔地の病院へ通う場合の交通費及び宿泊費（通院による治療、抗腫瘍治療後の検査・検診は対象外）
・病院と自宅が片道100ｋｍ以上離れている場合の交通費と宿泊費とする

・病院、自宅とも日本国内であること 
対象者
 ・小児がん(悪性新生物)と診断された、申請時20歳以下の抗腫瘍治療中の患児とその家族

・給与所得世帯・・・申請時における前年度の世帯の税込年収が500万円以下の方

・給与取得以外の世帯・・・・世帯所得金額合計が346万円以下の方
対象期間　・申請日より遡って6か月間
補助金額　・上限20万円（年間） 

書類締切　・毎月末日（到着）締切
必要書類

・源泉徴収票もしくは確定申告書などの所得証明書（両親共働きの場合は二人分提出）

・保護者（扶養者）の健康保険証のコピー

①申請書、②確認書、③交通費内訳表、④新型コロナによる影響

（①～④は、ＨＰより、ダウンロードして下さい。）

ゴールドリボンHP　http://goldribbon.jp/informations/140401.html
 書類送付先  〒171-0021　東京都豊島区西池袋2-21-8-204
 　認定ＮＰＯ法人 ゴールドリボン・ネットワーク  「ＧＲＮ小児がん交通費等補助金制度」係

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